"La vida no se trata de esperar a que pase la tormenta. Se trata de aprender a bailar en la lluvia " (Vivian Greene)

lunes, 20 de febrero de 2012

En el nombre de mi hijo


"Me cuesta mucho escribir este artículo, y probablemente no lo haría si las circunstancias fueran otras. Pero me siento en buena medida obligado, y si abrirme las carnes en este foro sirve al menos para que los responsables políticos y los ciudadanos se replanteen los términos del debate, habrá merecido -y mucho- la pena.

Aunque en Aragón aún no se ha expresado oficialmente, y por más que Luisa Fernanda Rudi repita una y otra vez que la austeridad y los recortes presupuestarios no van a afectar ni a la sanidad ni a la educación, como buenos vecinos que hemos visto las barbas de los de al lado recortar, creo que muchos estamos poniendo las nuestras a remojo. Pero antes de abrir el grifo, deberíamos echar un vistazo a lo que podemos perder, porque creo que no somos en absoluto conscientes.

En septiembre de 2010, a mi hijo de diez meses le diagnosticaron una leucemia mieloide aguda. Un tipo de cáncer muy raro con bajas posibilidades de curación a consecuencia del cual falleció el pasado mes de agosto. No voy a relatar aquí el dolor que nos devasta a sus padres y a toda su familia, sino a dejar testimonio de la gratitud que sentimos hacia un grupo de profesionales sanitarios absolutamente excepcional.

Mi hijo murió después de que la ciencia médica agotara todas las posibilidades, y fue la sanidad pública la que puso a nuestra disposición todos los saberes y fármacos que se conocen actualmente, incluso algunos semiexperimentales. Expertos de toda España atendieron a mi hijo gracias a los recursos de las redes de investigadores y a la buena comunicación entre hospitales, y cuando todo se puso en contra, fueron capaces de encontrar una fórmula para limpiar su médula y que pudiera recibir un trasplante. Desgraciadamente, sufrió una recaída muy agresiva que nadie pudo controlar.

Durante todo el proceso, las doctoras y el resto del personal sanitario de la unidad de Oncopediatría del Hospital Miguel Servet de Zaragoza demostraron una entrega que excedió con mucho las exigencias profesionales. Me consta que mi hijo no hubiera recibido un trato ni siquiera levemente mejor en un centro de Estados Unidos que el que recibió de manos de las doctoras Carlota Calvo, Ana Carboné, Ascensión Muñoz y Carmen Rodríguez-Vigil en Zaragoza, o las doctoras Teresa Olivé e Izaskun Elorza, que dirigieron el trasplante de médula en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona.

Los recortes sanitarios que ya afectan a Cataluña se han cebado con la unidad que realiza los trasplantes, que han reducido su personal y ha tenido que cerrar cámaras de aislamiento. Esto puede suponer que se retrasen muchos trasplantes pendientes o que se deriven hacia unidades menos experimentadas. Alguien va a sufrir de forma muy dolorosa este tijeretazo.

La sanidad pública española ha conseguido unas cotas de excelencia pioneras en muchas áreas especializadas, y la oncología es una de ellas. Deshacer un trabajo que ha costado décadas conseguir -y que todavía debe ser mejorado para que los profesionales más brillantes no sientan la tentación de largarse a Estados Unidos- sólo puede achacarse a la mala fe. Quizá, vista en un estadillo, una partida presupuestaria sólo es un número, pero convendría conocer la realidad a la que afecta. Es obvio que mantener algo así cuesta mucho dinero, pero la cuestión es qué sociedad queremos: una que deje morir a los niños con cáncer sin hacer nada por ellos u otra que considere bien invertido ese dinero. Yo ya tenía claro cuál quería mucho antes de que naciera mi hijo".

Escrito por Sergio del Molino para "La ciudad pixelada"
Heraldo de Aragón, 2 de Octubre de 2011


Sentir que estás haciendo algo de la manera correcta es un placer. Saber que las cosas que haces bien son para intentar ayudar al prójimo es, sin duda, algo mucho mejor. Que no seas el único que valora y agradece tus hechos, que se transformen en detalles y palabras, es una sensación totalmente inimaginable.

Si hay que apretarse el cinturón por la puñetera crisis, que no sea afixiando a la educación, la sanidad y la investigación, pilares básicos de ser y crecimiento en nuestra sociedad. No estoy diciendo que no se adopten medidas para flexibilizar el despilfarro, pero que en ningún momento una nueva medida sea un paso atrás en todo lo que cada día, con el esfuerzo de todos, estamos consiguiendo. Y es que todavía queda mucho por hacer.

Dedicación especial para Sergio y
Día Internacional de los Niños con Cáncer del 15 de Febrero. Simplemente, gracias.

P.D. En "Hoy suena a" Cuando suba la Marea de Amaral. 



15 comentarios:

J. dijo...

Tu entrada lo dice todo...

Sra. T dijo...

Cariño, comparto totalmente tu opinión! Creo que hay en ciertas cosas que por más que queramos, no se pueden solucionar. Esto es así de claro.

Y en cuanto al texto, pone los pelos de punta. Un abrazo también enorme a a la familia de Sergio.

Y desde aquí también os agradezco a vosotros, los médicos, porque una vez, a mi también me salvasteís la vida.

Un besote grande, mu grande

pd. Espero que lleves bien cardio. Me han quitado la muela hoy, y estoy ploff, total...ya te cuento!!

PUMUKIS dijo...

doc... me sigues impresionando...

con cosas como estas es con las que tienes que animarte para continuar la carrera....

muchisima suerte doc!

en las nubes dijo...

Quiero que seas mi médico;)

Un beso!!!

Pd_ oye es Jota el que se rie de tus beso no yo :(

jijiji

Dawa dijo...

Creo que eres el único médico que no me hace sentir miedo...

Me has vuelto a poner los vellos de punta y de verdad...Sí, eso dice todo de ti.

No cambies ;) nos haces un favor a todos, a tus pacientes sobre todo y al mundo en general que necesita de más personas como tú y como Sergio.


Besitos Grandes =^.^=

PD (Si no lo decía reventaba, perdón): El problema no es que recorten...El problema viene cuando se recorta sin dos dedos de frente porque seguramente los que cogen la tijera siguen tomándose su caviar...

Mar dijo...

Me encanta. Un país que pierde en calidad sanitaria pierde en humanidad. Y todos los niños que vengan después deberían tener acceso a una asistencia y recursos a la altura, los que merecen. Que el retraso en el tratamiento del cáncer se paga caro :(

Genial la carta de Sergio.

Mar dijo...

A veces parece que el mundo se pone de acuerdo para hablar de un tema, dejo por aquí el link de una recogida de firmas para realizar una campaña de comunicación sobre la donación de médula a nivel nacional :) --> http://actuable.es/peticiones/donamedula

El paciente y tú dijo...

Sólo puedo agradecerte compartir y dar a conocer este artículo, no lo había leído y la verdad es que merece la pena pararse a conocerlo.

Me da rabia, mucha, pues me siento realmente pequeño cuando oigo hablar de este tipo de casos y pienso en la injusticia que existe pero aún más cuando, mi segundo pensamiento es "Estamos en manos de unos con traje y corbata o vestido de los caros". Sigo pensando y llego a la conclusión que da exactamente igual 8 que 80, ellos harán lo que quieran o perdón, lo que crean conveniente. Ineptos.

Sabes que me ayuda a superar ese "vacío emocional"? Pensar, si, pensar que la generación venidera (nosotros) podamos cambiar esa jerarquía inútil.

Saludos compañero!

Irene Warman dijo...

Impactante historia.
De verdad espero que no se carguen eso que tanto nos ha costado construir y que es un privilegio que otras sociedades (como la americana) no tienen.

PUMUKIS dijo...

no queda nada doooocccccc!!!!!!!!!!! venga esos donuts de chocolate parriiiibbbaaaa!!!!!!!!!!!!!!!!!

ooooeee ooooeeeeeeeeeee.... mucha suerte doc!!!!!!!

Sergio DS dijo...

Y llamándome también Sergio me doy a su vez por aludido por lo emotivo y más todavía como padre. Desgarradoras historias.

blue dijo...

despues de algo asi, ¿que digo? que no falta razón a esas palabras? ...

No se si lo sabeis pero se esta hablando de poner en lo de la declaración de la renta que quien quiera done un X% anual a la investigación. Desde Actuable se está llevando a cabo una campaña de recogida de firmas y, joder, la gente esta firmando. No digo que luego lo hagan, pero al menos se lo estan planteando. Iniciativas asi son las que hacen falta para que la situación de la investigación mejore y se logren avances =) os dejo el link para que le echeis un ojo (y aun quedan días para firmar jijiji)

http://actuable.es/peticiones/casilla-apoyo-la-ciencia-la-declaracion-la-renta

MDoc dijo...

Si pongo algo raro no me lo tengáis en cuenta que ahora mismo estoy con la resaca de cardio...

@J. Me alegra que te haya gustado. Gracias por dejar tu huella ;).

@SRA. T. Pero ojalá algún día podamos hacer algo. Sería algo maravilloso, sin duda.

Espero que estés hoy mucho mejor que ya hace unos días. Me cardio, bueno, esperemos aprobar, que el tipo test ha sido un poco fastidiado, aunque las de desarrollo las tengo bien! =D.

Un besazo!

@PUMUKIS. Me gusta eso de seguirte impresionando ;). La verdad es que hay muchas cosas que hacen que estudiar medicina merezca la pena. Hay que luchar para conseguir grandes cosas. Y queda mucho por luchar, no hay duda.

Gracias por el ánimo! ;). Aunque he abandonado últimamente los donuts...jajajaa. Voy como me da, a ratos xD.

@EN LAS NUBES. Gracias por el halago! Pero eso sí, la idea de ser ginecólogo la descarto, ¿no? =P jajajaja.

Un besazo enorme cargado de todo lo que quieras!!=D

@DAWA. Creo que eso me lo has dicho muchas veces, pero no sabes cómo me gusta ;). Muchas gracias por tus palabras. Y sí, tú revienta que aquí se puede decir todo lo que quieras. Y más si tienes razón. No sabes las veces que me ha entrado en mi vida convertirme en Presidente...xDDD
Un besoo!

@MAR. Me alegro que te haya gustado. La verdad es que no puedo añadir nada más a lo que dices. Y sí, se paga caro. De hecho, todo el tema de los recortes de Cataluña, que ha hecho que los sanitarios tengan que abrir los quirófanos gratis para la lista de oncológicos porque entienden que no pueden esperar, según he leído por ahí.

Gracias por el link!!. A ver si se anima mucha más gente porque creo que sí que se necesita dar buena información a la gente, e incluso a los propios sanitarios.

Un beso.

@EL PACIENTE Y TÚ. ¡Qué halago tenerte por aquí! ;). Gracias por tu comentario. Tienes totalmente razón. Mientras no se paseen por dónde se mueve todo, mientras no sepan realmente lo que se cuece esto no puede cambiar demasiado.

Me gusta tu forma de mirarlo. Seguro que entre todos podemos hacer algo. O al menos, podremos poner de nuestra parte por como somos. Pero supongo que es lo que habran hecho algunos de las promociones que han venido por delante. Ojalá se puedan cambiar muchas cosas.

Por cierto, gracias por el tweet, que lo vi y hasta le hice captura jaja. Puede parecer una chorrada pero me hizo mucha ilusión ;).

Gracias!

@IRENE WARMAN. Pues sí, tenemos un gran privilegio que ha costado muchos años construir, y lo bueno es que es con el esfuerzo de todo. Se necesitan normas, modificaciones, está claro, pero no que vayan hacia atrás, sino hacia adelante.
Un beso!!

@SERGIO DS. Aquí queda tu comentario Sergio ;). Como padre se tiene que vivir más profundamente porque desde fuera ya se ve de otra manera.

@BLUE. ¡Cuánto me alegro de que vuelvas por estos lares! =)
El link lo puso nubes el otro día en el post Historias con S si no recuerdo mal, pero nunca está de más recordarlo ;). Cada día van sumando más firmas, es impresionante.

Un besotee!!

Miriam dijo...

Un relato conmovedor... ¿Nosotros podríamos cambiar algo?

Un beso

MDoc dijo...

@MIRIAM. Ojalá...

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