Ninety-nine ballons o noventa y nueve globos es un videodiario sobre la vida de una minipersonita llamada Eliot Mooney. Pero Eliot es difrente al resto de bebés. Durante la gestación, Matt y Ginny recibieron la noticia de que Eliot estaba afectado por un desorden genético, una trisomía 18, es decir que tenía una copia más de información genética de la que debiera. Es también llamado Síndrome de Edwards en honor a su descubridor, John Edwards.
Se trata de un cuadro polimalformativo muy heterogéneo donde destaca, entre otros muchos, retraso en el crecimiento, una hipotonía que evoluciona a hipertonía generalizada, microcefalia, mano trisómica (posición de las manos característica con tendencia a puños cerrados, con dificultad para abrirlos, y con el segundo dedo montado sobre el tercero y el quinto sobre el cuarto), riñón en herradura o cardiopatía congénita (siendo particularmente importante al estar presente en el 90 % de los casos y ser habitualmente de afectación multivalvular).
No entraré a dar detalles de su etiología genética, sólo daré dos cifras:
- la frecuencia está entre 1:6000 y 1:13000 nacidos vivos. Ahora hay que pensar en los que no lo hacen.
- la evolución hacia el fallecimiento en el primer año de vida se da en el 95 % de los casos.
Los papás de Eliot decidieron continuar con su gestación, decidieron celebrar su nacimiento y vivir intensamente su vida. Ellos estaban orgullosos de su Eliot, de su pequeñín que a pesar de todo, el destino les dio noventa y nueve días, dos mil trescientas setenta y seis horas de compañía, de amor, de cariño, de esperanza. Finalmente, Eliot murió recordando cada uno de esos días. Aquí os dejo su video.
Matt y Ginny crearon un blog y a partir de entonces se fundó "99 ballons" que ayuda a niños con necesidades especiales por todo el mundo.
Blogs: antiguo y actual
La felicidad será constante cuando aprendas a
disfrutar de cada momento de tu vida.
(Anónimo)
