"La vida no se trata de esperar a que pase la tormenta. Se trata de aprender a bailar en la lluvia " (Vivian Greene)

jueves, 31 de mayo de 2012

99 ballons

Ninety-nine ballons o noventa y nueve globos es un videodiario sobre la vida de una minipersonita llamada Eliot Mooney. Pero Eliot es difrente al resto de bebés. Durante la gestación, Matt y Ginny recibieron la noticia de que Eliot estaba afectado por un desorden genético, una trisomía 18, es decir que tenía una copia más de información genética de la que debiera. Es también llamado Síndrome de Edwards en honor a su descubridor, John Edwards.

Se trata de un cuadro polimalformativo muy heterogéneo donde destaca, entre otros muchos, retraso en el crecimiento, una hipotonía que evoluciona a hipertonía generalizada, microcefalia, mano trisómica (posición de las manos característica con tendencia a puños cerrados, con dificultad para abrirlos, y con el segundo dedo montado sobre el tercero y el quinto sobre el cuarto), riñón en herradura o cardiopatía congénita (siendo particularmente importante al estar presente en el 90 % de los casos y ser habitualmente de afectación multivalvular).

No entraré a dar detalles de su etiología genética, sólo daré dos cifras:
- la frecuencia está entre 1:6000 y 1:13000 nacidos vivos. Ahora hay que pensar en los que no lo hacen.
- la evolución hacia el fallecimiento en el primer año de vida se da en el 95 % de los casos.

Los papás de Eliot decidieron continuar con su gestación, decidieron celebrar su nacimiento y vivir intensamente su vida. Ellos estaban orgullosos de su Eliot, de su pequeñín que a pesar de todo, el destino les dio noventa y nueve días, dos mil trescientas setenta y seis horas de compañía, de amor, de cariño, de esperanza. Finalmente, Eliot murió recordando cada uno de esos días. Aquí os dejo su video.


Matt y Ginny crearon un blog y a partir de entonces se fundó "99 ballons" que ayuda a niños con necesidades especiales por todo el mundo.

Blogs: antiguo y actual

La felicidad será constante cuando aprendas a
disfrutar de cada momento de tu vida.
(Anónimo)

6 comentarios:

Irene y Umpa Lumpa dijo...

Ufff, creo que conocía el vídeo, pero me ha encantado volver a verlo...

El otro día tuve la ocasión de estar presente en un diagnóstico de Trisomía del 18.

Un tema muy bonito y una historia preciosa la de esos padres.

=)

PUMUKIS dijo...

esto es fuerza, valor, coraje.
me has dejado sin mas palabras.

Miriam dijo...

Conmovedor... no sé si porque estoy más sensible de lo normal pero no he podido contener las lágrimas durante todo el video...

En mis prácticas de pediatría vi un pequeñin con S. Edwards... Los padres le quisieron muchísimo, y aunque vivió pocos días, fueron muy felices.

Un beso! Gran entrada MDoc!

Dawa dijo...

A B S O L U T A M E N T E

P R E C I O S O


Conocía ésta historia, conocía este video.
¿Cómo olvidar una historia así?

Jamás

Pero que seas capaz de hacerla llegar al mundo, que yo la recuerde y lo haga más gente...

No tiene precio alguno.
Con esta historia se demuestra que las fronteras somos nosotros mismos y que con cariño, amor, respeto, fuerza, voluntad y unión se llega a dónde todo el mundo cree que es "imposible" llegar.

Si tuvieramos esa fe como la tenían ellos quizás nosotros también sepamos echar a volar no 99 globos por días felices... sino millones y millones de ellos.

Una vez que conoces su historia, que has visto su carita; es completamente impensable que Eliot pueda borrarse de tu memoria.

Besos hacia el cielo... a ver si con suerte le llega a este ángel.

Para ti;

¡Besotes Grandes, Grandes!

=^.^=

MDoc dijo...

@IRENE. Siempre es un placer volver a verlo. Sin duda, unos padres muy luchadores y un gran ejemplo.

Yo, gracias a Dios por una parte, no tuve la ocasión de estar ante ningún diagnóstico prenatal, a pesar de estar mucho tiempo rondando por ecografías.

Un besete!

@PUMUKIS. Veo que he conseguido lo que pretendía. O al menos, lo que estoy seguro que los papás de Eliot pretendían.

Un beso gordo!

@MIRIAM. :)
Yo todavía no he visto ninguno así, al menos en diangóstico prenatal, que la pediatría me tocará el año (meses en realidad, wow) que viene. Sin duda, son todo un ejemplo de superación y de querer hacer.

Un beso grande, y siento tus lágrimas!

@DAWA. Como siempre, geniales tus palabras Dawa.

"Con esta historia se demuestra que las fronteras somos nosotros mismos y que con cariño, amor, respeto, fuerza, voluntad y unión se llega a dónde todo el mundo cree que es "imposible" llegar."

No podría estar más de acuerdo contigo. Sin duda alguna, las barreras nos las ponemos nosotros, y como bien dicen, "el que no se conforma, es porque no quiere". Ahora me ha venido a la cabeza la geniaaaaaaal película "50 primeras citas" que la volvieron a echar en la televisión el otro día y era un comentario que le decía a mi padre.
Me quedo con eso. Hay que aprender a eliminar las barreras que nosotros mismos nos ponemos.

Un beso muy grande Dawa!!

Sergio DS dijo...

Precioso.

LinkWithin

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...