En el nombre de mi hijo

"Me cuesta mucho escribir este artículo, y probablemente no lo haría si las circunstancias fueran otras. Pero me siento en buena medida obligado, y si abrirme las carnes en este foro sirve al menos para que los responsables políticos y los ciudadanos se replanteen los términos del debate, habrá merecido -y mucho- la pena.

Aunque en Aragón aún no se ha expresado oficialmente, y por más que Luisa Fernanda Rudi repita una y otra vez que la austeridad y los recortes presupuestarios no van a afectar ni a la sanidad ni a la educación, como buenos vecinos que hemos visto las barbas de los de al lado recortar, creo que muchos estamos poniendo las nuestras a remojo. Pero antes de abrir el grifo, deberíamos echar un vistazo a lo que podemos perder, porque creo que no somos en absoluto conscientes.

En septiembre de 2010, a mi hijo de diez meses le diagnosticaron una leucemia mieloide aguda. Un tipo de cáncer muy raro con bajas posibilidades de curación a consecuencia del cual falleció el pasado mes de agosto. No voy a relatar aquí el dolor que nos devasta a sus padres y a toda su familia, sino a dejar testimonio de la gratitud que sentimos hacia un grupo de profesionales sanitarios absolutamente excepcional.

Mi hijo murió después de que la ciencia médica agotara todas las posibilidades, y fue la sanidad pública la que puso a nuestra disposición todos los saberes y fármacos que se conocen actualmente, incluso algunos semiexperimentales. Expertos de toda España atendieron a mi hijo gracias a los recursos de las redes de investigadores y a la buena comunicación entre hospitales, y cuando todo se puso en contra, fueron capaces de encontrar una fórmula para limpiar su médula y que pudiera recibir un trasplante. Desgraciadamente, sufrió una recaída muy agresiva que nadie pudo controlar.

Durante todo el proceso, las doctoras y el resto del personal sanitario de la unidad de Oncopediatría del Hospital Miguel Servet de Zaragoza demostraron una entrega que excedió con mucho las exigencias profesionales. Me consta que mi hijo no hubiera recibido un trato ni siquiera levemente mejor en un centro de Estados Unidos que el que recibió de manos de las doctoras Carlota Calvo, Ana Carboné, Ascensión Muñoz y Carmen Rodríguez-Vigil en Zaragoza, o las doctoras Teresa Olivé e Izaskun Elorza, que dirigieron el trasplante de médula en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona.

Los recortes sanitarios que ya afectan a Cataluña se han cebado con la unidad que realiza los trasplantes, que han reducido su personal y ha tenido que cerrar cámaras de aislamiento. Esto puede suponer que se retrasen muchos trasplantes pendientes o que se deriven hacia unidades menos experimentadas. Alguien va a sufrir de forma muy dolorosa este tijeretazo.

La sanidad pública española ha conseguido unas cotas de excelencia pioneras en muchas áreas especializadas, y la oncología es una de ellas. Deshacer un trabajo que ha costado décadas conseguir -y que todavía debe ser mejorado para que los profesionales más brillantes no sientan la tentación de largarse a Estados Unidos- sólo puede achacarse a la mala fe. Quizá, vista en un estadillo, una partida presupuestaria sólo es un número, pero convendría conocer la realidad a la que afecta. Es obvio que mantener algo así cuesta mucho dinero, pero la cuestión es qué sociedad queremos: una que deje morir a los niños con cáncer sin hacer nada por ellos u otra que considere bien invertido ese dinero. Yo ya tenía claro cuál quería mucho antes de que naciera mi hijo".

Escrito por Sergio del Molino para "La ciudad pixelada"

Heraldo de Aragón, 2 de Octubre de 2011

Sentir que estás haciendo algo de la manera correcta es un placer. Saber que las cosas que haces bien son para intentar ayudar al prójimo es, sin duda, algo mucho mejor. Que no seas el único que valora y agradece tus hechos, que se transformen en detalles y palabras, es una sensación totalmente inimaginable.

Si hay que apretarse el cinturón por la puñetera crisis, que no sea afixiando a la educación, la sanidad y la investigación, pilares básicos de ser y crecimiento en nuestra sociedad. No estoy diciendo que no se adopten medidas para flexibilizar el despilfarro, pero que en ningún momento una nueva medida sea un paso atrás en todo lo que cada día, con el esfuerzo de todos, estamos consiguiendo. Y es que todavía queda mucho por hacer.

Dedicación especial para Sergio y

Día Internacional de los Niños con Cáncer del 15 de Febrero. Simplemente, gracias.

P.D. En "Hoy suena a" Cuando suba la Marea de Amaral. 





Historias con S

El sábado día 4 de Febrero fue el Día Mundial contra el Cáncer. Podría decirse que llego tarde a la cita, aunque desde mi punto de vista nunca es tarde para tomar conciencia de la enfermedad. Debería estar presente dentro de nosotros cada día y que no existiera una fecha que nos hiciera caer en su cuenta. Sin embargo, gracias a ella, son millones de personas las que, al menos durante 24 horas, son un poco más conscientes de lo que hay a nuestro alrededor, y seguro que en más de uno, en un círculo mucho más cercano del que nos gustaría. Desde el punto de vista médico puede desglosarse en multitud de clasificaciones, desde su tipo anatómico, histológico, su mejor o peor pronóstico o la posibilidad de un buen tratamiento. Pero esta entrada, y sobre todo, este día, no es para ponerse tecnicista, sino para mirar más allá, a las personas afectadas, a los familiares, a los amigos... Una dedicación de asombro, de admiración a esas personas que son luchadoras frente a la adversidad, que creen en el poder de la esperanza y que nunca se riden. No es una cuestión de clasificaciones sino de un conjunto de personas afectadas por una enfermedad que cambia lo escrito en las cartas del destino de cada una de ellas.

Tuve el privilegio de rotar por el Servicio de Oncología durante un periodo de prácticas de Patología General el año pasado. Pero no fue un periodo cualquiera, sino que fue la primera vez que pisé un hospital y sobre donde voy construyendo lo que me voy convirtiendo cada día. Caí en las manos de uno de los mejores médicos que he conocido hasta ahora. Fue él quién me inició en esta aventura diaria en la que nos encontramos. Me enseñó las bases de una buena historia clínica, una exploración completa y dedicaba un montón de tiempo a hacerme comprender cada una de las estructuras que podemos ver en un TAC con el fin de que no se me pasara ni un solo detalle. Con él pisé mi primera consulta, pasé por primera vez planta y hablé, incluso a solas, con algún paciente. Pero no se quedó ahí. Me enseñó que el nombre del paciente va siempre por delante, que no son simples números en serie, y que siempre hay que tratar desde el respeto y la comprensión. Me enseñó que las pruebas médicas son importantes, pero no más que el enfermo ni sus propios familiares. Que los silencios, a veces, dicen más que las palabras, y que otras de las veces, la relación médico-paciente debía quedarse entre ellos, sin nadie más a su alrededor.

Siempre recordaré mi primer paciente, mi primera Hª y por supuesto, mi primera HISTORIA. La historia de una hija que se desahoga en nuestra compañía llorando por su madre ingresada  "por una gripe", donde una metástasis en el cerebelo de un cáncer de pulmón no para de crecer. O el momento en el que un instestino deja de luchar en una recidiva de cáncer de colon en una paciente de 40 años y 3 hijos. Los "tú vas a ser un gran médico, estudia, pero sobre todo, pórtate bien con nosotros, los pacientes" se me clavaron bien en el fondo y no están dispuestos a salir, al igual que mis recuerdos de la mano de mi médico rellenando los infinitos papeles de la quimioterapia. Pero no todo es negro, y en ese servicio me he emocionado, y también me he reído. Y es que hay pacientes en los que su pronóstico ha aguantado cinco veces más lo previsto, conservándoles en el estado de unos chavales jóvenes o aquellos a los que tienes el placer de darles el alta tras unas cuantas sesiones de radioterapia. Sin embargo, todos tienen algo en común: puedes ver el miedo en sus ojos. El terror, el pánico, la incertidumbre, el qué me pasará.  Miedo no a peder el pelo, a que se le arrugue al piel o a lo incómodo que uno puede estar en el hospital. Sino miedo porque quizás no pueda ver a sus hijos crecer, no pueda seguir disfrutando de un nuevo amanecer o el final llegue antes de lo esperado. Y es por eso que siempre debe haber allí, delante o a su lado, sentado o de pie, agarrándole la mano o tocando un hombro, alguien que les transmita la confianza que necesitan, que les de una palabra de aliento, un ánimo para afrontar lo que ha caído encima inesperadamente para que cambie el brillo de sus ojos hacia un nuevo destino, la esperanza. Sólo hay algo de lo que me apeno cada uno de los días que pasan. Primeras prácticas de mi vida, primeras historias, primeros pacientes, nervios de hacerlo bien, que probablemente me hicieran estar muchas veces más pendiente de la técnica que de saber a lo que me estaba enfrentando. Sólo dar gracias a aquél médico, doctor, a esa gran persona que me supo guiar por el camino de mi primera vez en ese pasillo tan especial.

Hoy en día, gracias a Dios, el cáncer no es una enfermedad avergonzante, que deba recluírse por miedo al qué dirán, sino que corre a viva voz por la sociedad, las redes sociales, la televisión o el cine. Y precisamente éstas últimas puedne hacer un gran valor social si nos cuentan la realidad. Son muchas las series de televisión y películas que han tratado de una u otra forma el cáncer. Actualmente tenemos entre ellas Maktub o toda la temporada recién emitida de Cuéntame cómo pasó, donde podemos ver cómo ha ido evolucionando el tema hasta la actualidad. Ayer me quedé en el capítulo cinco de Pulseras Rojas (Polseres Vermelles), serie que os recomiendo infinitamente a todos. Una serie que cuenta la historia de unos niños que conviven en el hospital por diversas causas, dos de ellos por cáncer guiándonos en su día a día apoyados de la amistad, el amor, la necesidad de la risa y de creer que todo puede ir bien. Una serie donde los médicos ceden a los pacientes todo el protagonismo y que hace emocionarnos en cada uno de los capítulos.

Cuando el diagnóstico de cáncer cae sobre la cabeza, muchos se agarran a la fe, la medicina e incluso a Campanilla. Pero te agarres a lo que te agarres nunca debes olvidar que debes aferrarte a la vida. Luchar con ambas manos, con corazón y cabeza. No decaer, no rendirse a manos de una célula considerada inmortal, porque al final de la lucha podría encontrar su punto débil.

Porque en todo este tiempo la medicina ha evolucionado muchísimo, y ojalá pueda seguir haciéndolo de una manera vertiginosa para que nadie se quede con el calificativo de tarde. Prevención precoz, donaciones, lucha.

Pero sobre todo, y muy importante, hay que luchar para que cada vez sean más las Historias con S, con S de SUPERACIÓN.

(El video original mucho más emotivo por Stacey Kramer,

en este link en inglés: The best gift I ever survived)

Que toda tu risa le gane

ese pulso al dolor[...]

ECDL & Amaia Montero - Puede ser

Con cariño para Ainara, su sonrisa y sus mil pañuelos